Morreu nesta quarta-feira (30), em Boa Vista, Elis Lima Carneiro, de 5 anos, uma das gêmeas roraimenses diagnosticadas com a síndrome progéria de Hutchinson-Gilford, doença genética rara que provoca envelhecimento acelerado ainda na infância. Elis e a irmã, Eloá, eram consideradas as únicas gêmeas no mundo com diagnóstico da condição.
A morte foi comunicada pelo irmão das meninas, Guilherme Lago, que cuidava das duas, em um vídeo publicado no perfil das irmãs no Instagram, acompanhado por mais de 1 milhão de pessoas. A causa da morte não foi divulgada oficialmente. Segundo Guilherme, Elis teve uma complicação em casa. “Foi tudo muito rápido. A gente prestou a assistência, mas infelizmente ela não resistiu”, contou.
No vídeo de despedida, o irmão descreveu Elis como uma criança que “lutou muito, nos surpreendeu muitas vezes e viveu cercada de amor”. “Hoje a Elis descansa no Senhor. É muito difícil porque a gente não queria que isso acontecesse”, disse. Guilherme também resumiu o que a menina deixou para a família: “Ela ensinou sobre força, coragem, amor e sobre valorizar a vida todos os dias”.
Uma história que comoveu o país
Nascidas em 4 de maio de 2021, em Boa Vista, Elis e Eloá apresentaram os sinais da síndrome ainda nos primeiros meses de vida: queda de cabelo, pele fina e enrugada e muita dificuldade para ganhar peso. O diagnóstico veio antes de completarem um ano. As duas foram os primeiros casos de progéria atendidos pela rede estadual de saúde de Roraima.
Em 2023, a história das irmãs ganhou repercussão nacional, quando especialistas apontaram que elas poderiam ser o primeiro registro de progéria em gêmeas no mundo. No mesmo ano, a família passou a dividir a rotina das meninas nas redes sociais, onde elas reuniram uma legião de seguidores pelo Brasil.
Nos vídeos, o público acompanhou cada conquista: as primeiras palavras, os primeiros passos, as danças, as brincadeiras e as aulas de natação. O perfil também se tornou um espaço de conscientização sobre doenças raras e de defesa dos direitos de crianças com síndromes pouco conhecidas.
Neste ano, a família enfrentou um período difícil. No aniversário de cinco anos, em maio, as gêmeas passaram a data separadas: Eloá estava internada, enquanto Elis comemorava em casa. Eloá segue sob os cuidados da família.
O que é a progéria
A síndrome progéria de Hutchinson-Gilford é uma doença genética extremamente rara, estimada em cerca de um caso para cada 4 milhões de nascimentos. Há aproximadamente 400 crianças e jovens identificados com a condição no mundo.
A doença é causada por uma mutação no gene LMNA, responsável pela produção de uma proteína que dá sustentação ao núcleo das células. Com a alteração, o organismo produz uma forma defeituosa dessa proteína, a progerina, que acelera o desgaste das células. Na maioria dos casos, a mutação surge de forma espontânea e não é herdada dos pais.
A neuropediatra Charlote Briglia, que acompanhava as irmãs, explicou em 2023 que a progéria faz o corpo envelhecer cerca de sete vezes mais rápido do que o normal. “Os sistemas do organismo vão sofrer as consequências desse envelhecimento. A pele é bem afetada por esse desgaste, tudo fica mais frágil”, afirmou na ocasião.
Entre as características mais comuns estão baixa estatura, perda de cabelo, pouca gordura corporal e massa muscular, pele fina e sensível, veias aparentes, voz aguda e rigidez nas articulações. A síndrome também afeta o coração e os vasos sanguíneos, causa fragilidade nos ossos e dificulta a alimentação. As complicações cardiovasculares estão entre as principais ameaças à vida dos pacientes, cuja expectativa média de vida gira em torno de 13 anos.
A progéria não tem cura. O tratamento é feito com acompanhamento de uma equipe de várias especialidades, voltado para controlar os sintomas e garantir qualidade de vida. Em 2020, os Estados Unidos aprovaram o primeiro medicamento específico para a doença, o lonafarnibe, que pode prolongar a sobrevida dos pacientes.
O Estadão Roraima se solidariza com Eloá, com Guilherme, com toda a família e com o público que acompanhou, com carinho, a trajetória de Elis.
O que você está achando da nova estrutura do Estadão Roraima?
